以奉獻之犁，深耕青春
以有愛之行，服務社會
他們爲“罕”而創，爲“罕”發聲
學生(shēng)捐出兩萬元獎金(jīn)
指導教師捐贈一(yī)萬元
成立“爲罕而創”罕見病項目基金(jīn)
設立“爲罕而創”罕見病服務
實踐專項
開展罕見病相關社會工作(zuò)
他們就(jiù)是
山東大學哲學與社會發展學院
“爲罕而創”團隊
接下(xià)來，和姗姗一(yī)起走進
這群默默奉獻
傳遞愛與希望的山大人(rén)
共同體悟這份特殊的溫暖與關懷
“爲罕而創”罕見病服務專項啓動儀式合影
“爲罕而創”罕見病服務實踐項目标牌
爲罕而創，傳遞希望
山東大學哲學與社會發展學院
“爲罕而創”罕見病服務實踐項目團隊
由學院社會工作(zuò)系副教授張洪英
社會工作(zuò)系校(xiào)友孫榮甲
社會保障專業碩士研究生(shēng)劉姝杉
社會工作(zuò)專業碩士研究生(shēng)
劉晨宇、張循铖等人(rén)組成
在“互聯網+大學生(shēng)創新(xīn)創業大賽”中
團隊成員們提出了(le)
覆蓋罕見病群體綜合服務的
“兩個中心、一(yī)個平台”模式
獲得第八屆中國國際“互聯網+”
大學生(shēng)創新(xīn)創業大賽
省賽金(jīn)獎與國賽銅獎的榮譽
在 “互聯網+”大賽取得
省級金(jīn)獎和國家級銅獎後
團隊成員決定
将大賽獲得的獎金(jīn)兩萬元全部捐出
用于持續開展罕見病社會工作(zuò)
指導教師張洪英也(yě)自願捐贈一(yī)萬元
共同成立
“爲罕而創”罕見病項目基金(jīn)
同時設立
“爲罕而創”罕見病服務實踐專項
用于持續關注罕見病群體服務
支持山東大學在校(xiào)學生(shēng)
開展罕見病相關實踐與實習活動
基金(jīn)和專項成立的意義
不僅在于回饋社會、支持罕見病群體
更在于其願景的拓展
或許将觸及更多的弱勢群體
讓他們更有機會實現更好(hǎo)(hǎo)的自己
學生(shēng)們不是企業家，也(yě)沒有收入，但(dàn)在赢得了(le)大賽之後，能(néng)将獎金(jīn)又以“瓷愛之心之行動”反饋給罕見病服務對象，這種“瓷愛行動”值得肯定、贊美和倡導。
——指導教師張洪英
譜寫教育，奉獻社會
張洪英，山東大學哲學與社會發展學院副教授，“爲罕而創”罕見病服務實踐專項團隊指導教師。帶領學生(shēng)主持和參與完成了(le)國際、國家、省級和市(shì)級等多個社科基金(jīn)項目、社會實踐服務項目和橫向課題，同時在“國家危難”、社會治理(lǐ)和鄉村(cūn)振興中貢獻“專業力量”。課堂教學之外，帶領學生(shēng)參加社區治理(lǐ)、鄉村(cūn)振興和弱勢群體服務，參與社工服務項目的督導、評估、國家行業标準制定和相關部門的政策制定等。
由民(mín)政部與李嘉誠基金(jīn)會聯合舉辦的爲唇腭裂患者提供服務的“重生(shēng)行動”項目（張洪英老師爲後排右三）
作(zuò)爲一(yī)名社會工作(zuò)專業的老師
以及“爲罕而創”團隊的指導教師
張洪英一(yī)直秉持着
倡導學生(shēng)參與社會實踐的理(lǐ)念
認爲社會工作(zuò)的學習
應該包括對社會責任的培養
與實踐能(néng)力的提升
她認爲
捐贈是對社會
對服務對象的一(yī)種反饋
學生(shēng)們用自己努力
所得的獎金(jīn)來捐贈
是一(yī)件特别“偉大”的事(shì)
“期待這個服務實踐項目能(néng)夠用‘專業的力量’，爲服務對象提供更優質的服務，爲社會工作(zuò)專業的同學們，提供’接地氣’的精準的實習’對象’。同時，也(yě)期待以此爲契機，濟南(nán)瓷娃娃罕見病服務中心能(néng)夠與山東大學産生(shēng)出更多範圍内的合作(zuò)，協力爲罕見病群體對象提供醫療、醫藥、志願者和社會工作(zuò)等多方位的服務”
孫榮甲，山東大學哲學與社會發展學院2018屆社會工作(zuò)專業校(xiào)友。爲解決罕見病患者的教育問題，孫榮甲與志同道合的夥伴共同組建了(le)“爲罕而創”團隊，與團隊開展了(le)“從不罕見”罕見病群體教育議題的走訪調研實踐項目。從2016至2022年，“爲罕而創”團隊成員堅持學術、實踐并重，主持罕見病主題論壇 200 餘次，開展定點對口扶貧、關愛“罕見”等社會實踐活動數百次。
孫榮甲（右一(yī)）深入到罕見病家庭走訪調研
孫榮甲（右二）與團隊拍攝的《罕見》影片獲得第二季“家·春秋”口述曆史影像記錄計劃---最具公益影響力獎項
畢業後
孫榮甲加入北京病痛挑戰公益基金(jīn)會
任北京病痛挑戰公益基金(jīn)會副秘書長
負責基金(jīn)會罕見病醫療援助工程
和患者服務工作(zuò)
繼續緻力于罕見病問題的新(xīn)實踐
未來
孫榮甲與他在校(xiào)的師弟師妹們
将繼續爲罕見病領域的
發展和進步不懈努力
爲罕見病家庭帶來希望的光芒
團隊成員 山東大學碩士生(shēng)劉姝杉
能(néng)繼續爲罕見病群體做些(xiē)力所能(néng)及的事(shì)情，是我非常感興趣的。我們團隊的目标是搭建一(yī)個綜合服務模式，通過社會工作(zuò)的介入來挑戰‘以疾病爲中心’的傳統的醫療模式，轉向‘以患者爲中心’的罕見病群體綜合服務模式。
團隊成員 山東大學碩士生(shēng)劉晨宇
作(zuò)爲在校(xiào)的學生(shēng)，也(yě)許在物質上(shàng)能(néng)夠貢獻的力量有限，但(dàn)可以發揮我們的号召力去倡導、吸引、凝聚更多像我們一(yī)樣的各個領域的學生(shēng)，正如(rú)社工人(rén)們常說的‘微光處處’。
團隊成員 山東大學碩士生(shēng)張循铖
本科時，張老師曾邀請榮甲師兄爲我們分(fēn)享他與罕見病群體的故事(shì)。他的經曆深深感染到了(le)我，讓我也(yě)渴望爲罕見病群體貢獻一(yī)點微薄的力量。
随着山東大學哲社學院“爲罕而創”
罕見病服務實踐專項
不斷發展與成熟
團隊将不斷地宣傳和倡導
努力讓罕見病不再被邊緣化(huà)
讓更多人(rén)了(le)解并關注
罕見病群體的生(shēng)存與發展需求
讓這個特殊的群體
也(yě)能(néng)感受到
屬于他們的關懷與溫暖
